بیماری‌های خاص

آمار نگران کننده مرگ و میر بیماری‌های خاص به دلیل کمبود دارو

آفتاب‌‌نیوز : رنج نداشتن دارو، مدت‌هاست به رنج‌های کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص و دیردرمان اضافه‌شده و آن‌ها را بی‌دفاع‌تر از قبل کرده است؛ بی‌دفاع در میانه طوفان. خانواده‌های آن‌ها بار‌ها تجمع کرده‌اند، صدایشان را بالا برده‌اند، با رسانه‌ها مصاحبه کرده‌اند و… و درنهایت با باری سنگین‌تر به خانه‌هایشان برگشته‌اند؛ اینطور که پیداست طرح‌های مختلف دولت‌ها برای رفع کمبود دارو نتیجه خاصی نداده و مشکل بیماران، به‌ویژه بیماران خاص هنوز بجاست؛ بیمارانی که کودکان، بخش قابل توجهی از آن‌ها هستند. حالا فعالان حقوق کودکان و انجمن‌های مربوط به بیماری‌های خاص می‌گویند، کمبود دارو بر سلامت این کودکان بیش‌ازپیش اثر گذاشته و آن‌ها را به مرز بحران رسانده است. به گزارش هم‌میهن، آذرماه ۱۴۰۰ است و روبه‌روی ساختمان مجلس شورای اسلامی، جمعیت بزرگی از کودکان و خانواده بیماران مبتلا به اس. ام.‌ای (نوعی بیماری ژنتیکی) تجمع کرده‌اند. تصویر کودکان از دست رفته با این بیماری، درخواست برای واردات داروی اسپینرازا روی بنر‌ها بالا رفته و جمعیت منتظر واکنشی از سوی نمایندگان مجلس است؛ اتفاقی که دو ماه پیش هم درست در همین نقطه رخ داد، اما این‌بار متفاوت‌تر؛ ابراهیم رئیسی بعد از نشست مشترک دولت و مجلس با این جمعیت ملاقات کرد و وعده واردات داروی اسپینرازا مطرح شد؛ وعده‌ای که …